Nachtraaf


Kleine Kadee is ondertussen al 6 jaar…

En van die 6 jaar kunnen we de nachten dat hij effectief doorsliep nog steeds tellen op onze 2 handen.
De epilepsie houdt hem (en ons) ’s nachts uit zijn slaap.

Er zijn momenten waarop we denken dat we vertrokken zijn voor een hele reeks nachtjes doorslapen, maar ik vrees dat het moment waarop we dat echt DURVEN denken meestal ook het moment is waarop dat klein gelukje keert…
Vannacht was het weer prijs.
Na 2 nachten doorslapen van een uur of 8 tot een uur of 6 ’s morgens, werd Kadeeke gisterenavond al om 22u wakker… en hij bleef wakker… tot 3u30!!!
Huilen, vingers bijten, woelen, you name it.
Maar slapen was er niet bij.
Om 3u30 hebben we hem nog eens een droge pamper aangedaan en ben ik op de zetel gaan liggen (Flavie vraagt toch ook om enige rust).
Mijn held Grote Kadee bleef met Kleine Kadee in bed en heeft zijn handjes vastgehouden opdat hij niet meer kon gaan knabbelen aan zijn o zo lekkere vingers.
Zo zijn ze in slaap gevallen… tot 6u15, toen de thuisverpleger hier stond om Kadeeke te wassen en mij te helpen hem klaar te maken om naar school te gaan.
Grote Kadee heb ik nog maar enkele uurtjes laten slapen, die moest immers gaan werken vandaag.

Die Kleine Kadee van ons, ’t is een nachtraaf.
Maar trop is teveel en ik weet niet hoe dit verder zal lopen.
Ik mailde alvast naar de neuroloog, in de hoop dat die raad weet.
Vandaag heb ik me zelfs afgevraagd of hij niet beter af zou zijn met een soort slaapmiddel, want als hij zijn nachten niet heeft, is hij overdag ook niet wat het zijn moet.
Ik wacht nog op antwoord 🙂

Alleszins: over enkele maanden zal Flavie er ’s nachts zijn, maar die valt dan hopelijk te sussen met wat melk 🙂

Advertenties

14 gedachtes over “Nachtraaf

  1. Misschien komt dit wel een beetje hard aan, maar zou een internaat geen optie zijn, zodat jullie tussenin toch wat kunnen bekomen. Op den duur is iedereen vermoeid en gaat de levenskwaliteit achteruit. Maar misschien is daar niet eens een mogelijkheid voor. Ja, het moet lastig zijn! En wij indertijd maar klagen dat we t eerste jaar nooit konden doorslapen. Wat ik hier lees is andere koek. Veel sterkte in elk geval!

    1. internaat is niet echt een optie, nee. enerzijds omdat kadeeke nog maar 6 jaar is (ontwikkelingsleeftijd een maand of 6), anderzijds omdat dit praktisch niet zo simpel is. je zit met wachtlijsten allerhande en als we hem toch op internaat zouden sturen, kan hij nadien niet meer zomaar “terug”…

  2. Dit is een moeilijke. De truukjes die je boven haalt bij een “doorsnee-kind” zijn hier niet direct van toepassing. Is eens uit logeren sturen een optie? Is er iemand die dit ziet zitten? Of zien jullie dit zelf zitten?

    1. we maken ongeveer 1 x per maand gebruik van kortverblijf, maar dat las je hier misschien al. dat is een weekend waarin we even wat energie bijtanken 🙂
      oma en opa springen al eens in, maar verder is er niet echt een manier om te “logeren”. het is ook een hele verantwoordelijkheid he? medicatie geven, sondevoeding geven, aanvallen herkennen en erop reageren… en dat bij een kind dat niet het jouwe is…
      ik begrijp wel dat mensen dat niet zomaar durven.

      1. Oh, dat wist ik niet!
        En is de zorg te zwaar voor eventueel 1 weekend per maand opvang in een pleeggezin? Misschien is zoiets ook een optie, dat er een gezin gezocht wordt om de zorg af en toe met een gerust hart uit handen te kunnen geven?

      2. het gaat in periodes bij mijn kleine man… enkele nachten goed en dan weer bergaf.
        herkenbaar bij de meeste ouders met kindjes met een zware handicap die ik ken :/
        we starten binnenkort met een PAB (persoonlijk assistentie budget), wie weet vinden we zo wel een oplossing!

  3. Super dat jullie zo goed voor jullie ventje zorgen! En dat met zoveel liefde… Hopelijk komen de nachten snel in orde, zeker met een tweede vedetje op komst 🙂 Hier andere problemen en zorgen, maar heel content dat we twee monsters hebben die onze dagen opfleuren 🙂

  4. Er zijn zeker oplossingen die jouw neuroloog kan bieden, zodat Kleine Kadee beter slaapt,..en jullie ook,….als hij niet antwoordt blijven aandringen, want dit houdt niemand vol. En opvang vinden is ontzettend moeilijk voor kids als kleine Kadee die ook vertrouwd moeten zijn met de mensen,…..take care en denk ook aan Flavie,…..

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s