Monster


Al 8 jaar leven we ten huize Kadee met het Monster.
Het epilepsie-monster.
Eerlijk gezegd wist ik bijzonder weinig over het Monster voor het besloot bij ons in te trekken.
Epilepsie… ja, een soort kortsluiting in de hersenen, grand mal, petit mal, daar had ik in mijn opleiding wel wat over gezien.
Maar wat het echt was (is), wat een impact het heeft, daar had ik geen flauw idee van.


Op korte tijd werden we met onze neus op de feiten gedrukt.
Achteraf bekeken deed Kleine Kadee van bij zijn geboorte aanvallen, maar daar werden we pas in erkend toen hij bijna 3 maanden oud was.
Vanaf dan woonde het Monster officieel bij ons.
En dagelijks roerde hij meermaals zijn staart.

Soms een beetje, met kleine aanvallen.
Soms rammelde hij er flink mee en was Kadeeke “weg”, in die mate dat het “Buitenverblijf” zijn naam kreeg…

Het vreselijke eraan is dat je je niet kan voorbereiden.
Iedere dag heeft Kadeeke minstens 10 aanvallen.
Minstens.
En we weten dat hij nooit aanvalvrij zal zijn.
En we weten ook dat hij een heel arsenaal aan types aanvallen doet.
Geloof me, mijn woordenschat is de voorbije jaren flink gegroeid met een hoop medische termen die ik veel liever nooit had leren kennen (tonische aanvallen, clonische, myoclonische, tonisch-clonische, …).
Maar welk type aanvallen er die dag gaan komen en wat de impact ervan zal zijn, is altijd een raadsel.

Het klinkt misschien wat dramatisch om het met het zwaard van Damocles boven je hoofd te vergelijken, maar au fond komt het daar wel op neer.
Elke dag opnieuw.

We waren wat ingedommeld, Grote Kadee en ik.
Gek genoeg “went” het om je kind dagelijks meermaals te zien stuipen.
2015 was een verrassend goed jaar, met maar 1 ziekenhuisopname in ons Buitenverblijf.
“Ons” Monster hield zich in 2015 relatief rustig, in de zin van aanvallen die tripjes naar de spoedafdeling vereisen…
Maar dan zijn er de mensen, veraf en dichtbij, waar ook zo’n Monster woont.
Een Monster dat zich helemaal uitleefde in hun geval en stevig tekeer ging.
Het maakte me wakker, want wat daar gebeurde (gebeurt 😦 ), kan net zo goed hier weer gebeuren…

Lieve Lenie, lieve Xanthe, lieve Xander en lieve allemaal, deze is voor jullie!
Wij leven heel hard mee en duimen voor een Monsterjager!

Advertenties

6 gedachtes over “Monster

  1. Oh lieve Eva, de tranen bengelen over mijn gezicht bij zoveel solidariteit. Het geeft ons die extra portie moed om de strijd verder te zetten. Laat ons van 2016 het jaar maken waarin onze aller monsters nog amper een schim van zichzelf worden en zodoende niet meer het vermelden waard.
    Dikke knuffel.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s