Impasse


Wat was het hier stil, de laatste weken…
Ik moet het toegeven: mijn blog ligt een beetje op zijn gat.
Ik lees vlotjes mee bij de bloggers die ik volg, maar zelfs daar komt reageren er niet meer zo vaak van.

Hoog tijd om de draad weer op te pikken dus!

De afgelopen weken is hier niet overdonderend veel gebeurd.
Of toch wel.
Misschien moest dat weer allemaal wat bezinken voor ik weer kon schrijven?

We zijn op gesprek geweest in het Buitenverblijf.
Want Kleine Kadee zou een Baclofenpomp moeten krijgen.
Baclofen is een soort spierontspanner zou je kunnen zeggen.
Hij krijgt nu al pilletjes met die stof, om zijn spasticiteit tegen te gaan.
Kadeeke is nl. dystoon, hij schommelt voortdurend tussen ‘te slappe spieren’ (hypotoon) en ‘te veel spanning in zijn spieren’ (hypertoon of spastisch).
Maar door het product in pilletjes toe te dienen gaat een groot deel van de dosis verloren aan spieren waar het niet nodig is, of wordt zelfs een deel gewoon uitgeplast.

Door een pomp te implanteren ligt de dosis lager en komt alles correct(er) toe.

Alleen… is het wéér een operatie.
Alleen… gaan anaesthesie en epilepsie niet zo goed samen.
Alleen… wordt de katheter in zijn ruggenmerg geplaatst.
Alleen… is er een opname van een week om de efficiëntie te testen.
Alleen… is er na die week wéér een operatie om de pomp definitief te plaatsen.

Alleen… pieker ik weer veel te veel.

Advertenties

7 gedachtes over “Impasse

  1. Ja dat is een moeilijke beslissing, kun je niet overleggen met lotgenoten die een dergelijke operatie gehad hebben? Bestaat er geen zelfhulpgroep van deze aandoening ?

    1. We kennen heel wat mensen die zo’n pomp hebben laten plaatsen en we weten wel dat hij minder spasmen zal hebben.
      Deze aandoening kolt niet zo frequent voor, 1/50000, dus het is niet makkelijk om mensen te vinden met dezelfde aandoening in dezelfde graad. LGS kent nl een heel breed spectrum, ik ken patiënten die kunnen praten, stappen, … Kadeeke zit helaas aan de andere zijde van het spectrum.

  2. Oh, Eva, ik begrijp zo goed dat je het moeilijk hebt en dat de zorgen door je hoofd spoken. Die beslissingen nemen, die vermoeiende hospitalisaties, … het is allemaal zoveel … en steeds weer.
    Sturen je veel virtuele, warme knuffels.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s