Een goed begin


Een jaar of twee zal het nu zijn.
Zo ongeveer.
Een jaar of twee zonder ziekenhuisopname.
Daar konden we enkele jaren geleden alleen maar van dromen!
We wisten echter wel dat een ingreep zich zo stilaan zou gaan aandienen…
De plaatsing van een baclofenpomp.

Simpel uitgelegd is baclofen een soort spierontspanner.
Kleine Kadee is ‘dystoon’, wat zoveel betekent als dat hij schomme!t tussen te veel en te weinig spierspanning.
De baclofen haalt dat teveel aan spanning naar beneden, het maakt hem minder spastisch.

Momenteel krijgt hij die baclofen al enkele jaren in pilletjes.
Het nadeel van die pilletjes is dat maar een 3% van de stof terechtkomt bij de spieren waar ze moet terechtkomen.
De rest komt ergens anders in het lichaam toe, of wordt gewoon uitgeplast… de dosering moet dus vrij hoog liggen om het gewenste effect te behalen.

Zijn spasticiteit neemt toe, een oplossing dringt zich op.
Hij krijgt dus een baclofenpomp.

Op 12 januari krijgt hij een eerste operatie.
Er wordt een katheter in zijn ruggenmerg geplaatst, verbonden aan een ‘externe pomp’ die de baclofen (in veel lagere dosering dan nu natuurlijk) rechtstreeks aan de juiste zenuwbanen afscheidt.
Hiermee blijft hij een week in het Buitenverblijf, en na een week wordt die ‘externe pomp’ een ‘interne pomp’ in zijn buikholte.
Een tweede operatie dus.

Ik duim voor een goed begin van 2017.
Want narcose en epilepsie… ik vertelde eerder al dat dat geen goeie vriendjes zijn.
En ik zit ook niet te wachten op operatie zoveel op mijn zoon.

Duimen jullie mee?

Advertenties

10 gedachtes over “Een goed begin

  1. Ik duim 200 % voor een goede afloop van deze ingreep op onze Kleine Kadee! Hopelijk werkt het plan en komt het voor Kadeeke goed uit. Sinterklaas, doe jij even een goed woordje voor Kadeeke?

  2. Dat is zeker geen fijn begin van 2017. Alleen al het feit je kind te zien inslapen, is als mama / papa zeer hard om dragen. Gelukkig is hij in zeer goeie handen in het UZ en samen met alle positieve energie die wij en anderen jullie uitsturen zal ook dit snel een vage herinnering worden.
    Veel liefs.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s