Namiddagprogramma in het Buitenverblijf


Gisterenavond ging ik met Kleine Kadee nog eens een nachtje slapen in het slaaplabo.
Hij kreeg er weer een nachtEEG en deze keer ook een polysomnografie.
Een hele boterham dus…

Toen we vanmorgen terug op de kinderafdeling kwamen hoorde ik van mama Giraffenvlekjes dat zij en haar dochter vandaag naar huis mochten.
Ik was (en ben) heel blij voor hen, maar ik ga hen wel missen 😀
We zien mekaar binnenkort terug, maar daar kan ik nu nog niet te veel over vertellen 😊

In de loop van de namiddag kwam de zaalarts al even langs en ook de gastro-enteroloog. Gevolgd door de assistente neuropediatrie.
Kort samengevat kwamen ze mij het volgende vertellen:
– het nachtEEG was nog steeds hetzelfde als altijd. Algemene ‘chaos’ op de achtergrond, maar vreemd genoeg deed Kadeeke vannacht geen enkele echte aanval…
– de denkpiste die Grote Kadee en ik al een tijd aanhalen, nl de baclofenpomp, nemen de dokters nu ook zelf in overweging. Het zou kunnen, al is dat eerder uitzonderlijk maar toch, dat hij de pomp als vreemd voorwerp in zijn lichaam niet aanvaardt en daarop reageert. Dus zou er een lumbaalpunctie gebeuren om te zien of er een reactie te zien is in zijn lumbaal vocht.
– vanavond zou toch sondevoeding gestart worden. Hij kreeg gisteren al een infuus voor vocht en kalium en wat glucose en via de maagsonde werd al ORS opgestart (aan een zeer lage inloopsnelheid, maar het bleef wel binnen). Maar aangezien Kadeeke nu al bijna een week vrijwel alle orale voeding weigert, moet er iets gebeuren.
Ik opperde in de week zelf al tpn, wat intraveneus gegeven wordt. Da’s een flinke stap verder dan sondevoeding, maar de sondevoeding bleek in het verleden niet zo’n succes (huilen, braken, maagontsteking, slokdarmverbranding).
We geven de sondevoeding dit weekend een kans en anders wordt het toch tpn…
– volgende week dinsdag krijgt Kleine Kadee een gastroscopie onder narcose, en meteen ook een impedantiemetrie om zijn reflux nog eens te meten.

De lumbaalpunctie was het eerste item op de namiddagplanning. Ik bleef bij Kadeeke tijdens de punctie. Er stond ineens 6 man in de kamer, het bleek niet zo eenvoudig, maar de punctie lukte uiteindelijk wel.
Missie geslaagd.

In de late namiddag werd de sondevoeding opgestart.
Aan een inloopsnelheid van 10 ml per uur! Ontzettend traag dus.
Kadeeke begon na een tijd te kokhalzen.
Orale voeding weigerde hij ronduit vanavond en later op de avond kokhalsde hij weer.
Hij kreeg lithican tegen de misselijkheid, we wachten vannacht nog af.

Vanavond kwam de neuropediater ook nog zelf langs.
De lumbaalpunctie wees niets afwijkends uit. Het is dus niet het materiaal van de pomp.
Volgende week wordt de baclofen uit de pomp gehaald en vervangen door fysiologisch serum. Zo kunnen we uitsluiten dat hij op de baclofen reageert.
Het slaaponderzoek was ook niet erg afwijkend, maar hij bleek vannacht wel regelmatig wakker te zijn geweest. Zij bespreekt maandag nog met een andere dokter of er ondersteuning van de ademhaling dmv een masker nodig is of niet.

Afwachten maar weer.

Morgen komt M, een van Grote Kadee zijn zussen, babysitten op Kleine Kadee.
Wij gaan even uitwaaien met Flavie.
Ik heb zuurstof in mijn hoofd nodig… Na 3 weken Buitenverblijf voelt het een beetje of ik watten in mijn hoofd heb.

O, bijna vergeten: vanavond kwam ook de stagiaire geneeskunde afscheid nemen.
Zij begint maandag op een andere stageplaats.
Ze volgde Kadeeke tijdens zijn verblijf hier mee op en het raakte me dat ze de moeite nam om afscheid te komen nemen en oprecht betrokken was.
Het ga je goed, K!

Advertenties

5 gedachtes over “Namiddagprogramma in het Buitenverblijf

  1. En moedig stap je verder, en met jou een heel bataljon medestrijders….elke vezel schreeuwt het uit: “er is maar één weg en die is vooruit”…welke kant zou je anders ook kunnen uitgaan…uitwaaien, uitroepen, uitschreeuwen, …het helpt allemaal, vooral als het “samen” kan, samen geeft kracht en troost en moed en net genoeg energie om telkens weer dat kleine beetje humor te vinden dat als een verzachtend prikkelend sausje het allemaal leefbaar maakt/houdt. Even in gedachten bij jullie, dapper volkje!
    Lieve groet, tine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s