– zomer 2008 –
Dik anderhalf jaar geleden werd Kleine Kadee geboren na een pracht van een zwangerschap.
In de eerste maanden passeerden serieuze reflux, torticolli en encefalitis de revue, om dan na 6 maanden tot de diagnose “Syndroom van West” te leiden… Recent werd deze diagnose bijgesteld naar Syndroom van Lennox-Gastaut.
Daarnaast blijkt onze Kleine Kadee ook weinig of niets te kunnen zien.
Dat is nu ongeveer een jaar geleden.
Hoe en waarom, daarnaar zijn we nog altijd op zoek.
Het is een zwaar jaar geweest, laat ik daar maar eerlijk in zijn.
Een jaar waarin ik veel heb bijgeleerd, een jaar waarin ik diep verdriet en intens geluk heb beleefd, een jaar waarin ik mezelf en mijn omgeving zoveel beter heb leren kennen…
Toch doet het nog altijd pijn om het hele verhaal op te rakelen.
Zou dat ooit slijten?
Met deze blog wil ik – in alle zelfgekozen anonimiteit – alvast een stap zetten in mijn verwerking en heel bewust ook de (kleine) stapjes vooruit van mijn Kleine Kadee vastleggen voor later.
Over Kleine Kadee en Grote Kadee en Flavie en... 
Hey Eva,
Een leuk initiatief en ik hoop dat het allemaal wat helpt om de dingen te verwerken. Ondertussen kunnen we alles en beetje meevolgen en de ontwikkelingen bij Kleine Kadee volgen. Hopelijk mag het een positieve uitlaatklep zijn en natuurlijk ben je ook altijd bij ons welkom.
Hey Eva, je doet dat goed, zowel je blog als met Kleine Kadee, daar ben ik zeker van!
Ik zie nu pas de rest van je blog! Ik had gisteren even over je Ikeafoutje gelezen en er op gereageerd. Ik heb heel veel gewerkt met kinderen met het syndroom van West en andere ernstige handicaps en ontwikkelingsstoornissen (ik ben logopediste, gespecialiseerd in het behandelen van eet- en drinkprobl.). Met de vader van een van mijn p[atiëntjes ben ik naar Japan geweest om een aantal therapeuten naar Nederland te halen om hier een japanse therapie te introduceren. Dat is inmiddels gelukt. Ik weet niet waar je woont in Nederland of België, maar ik zou eens kijken op http://www.Saitocentrumnederland ofzo, (google maar). Bij een aantal van de kinderen is de eplepsie door de therapie verminderd of zelfs verdwenen. Niet bij alle moet ik er eerlijkheidshalve bij zeggen. Het is een therapie die aan de ouders geleerd wordt, zodat je het zelf of met een klein groepje bij jou in de buurt kan doen. De kinderen vinden het meestal erg leuk. Het is ook fijn om samen met andere ouders een beetje herkenningspunten en aanmoediging te hebben. Ik kan je zelf nu niet helpen, want ik woon sinds begin juli in Zweden. Vandaar dat de titel IKEA mij bij jouw blog deed belanden. Ik ben altijd op zoek naar stukjes voor mijn eigen blog (baasbraal.wordpress.com) en ik keek even of het iets voor mij was om te vermelden.
Waw… Bestaat toeval dan toch? 🙂
Ook ik ben logopediste (in België, maar al eventjes niet meer actief in dit werkveld).
En – je gelooft het nooit – ik heb een kleine Zwedenobsessie! Ben een aantal jaren geleden Zweedse les gaan volgen, de cultuur boeit me, de natuur, … We hebben dan ook al wel een aantal vakanties doorgebracht in het hoge Noorden.
Van die Japanse therapie had ik nog nooit gehoord. Ben de site eens gaan bekijken en ga eens verder googlen.
Maandag hebben we weer contact met onze neurologe en informeer ik verder!
Alvast bedankt, ik ga dit weekend jouw blog eens bestuderen!
Ik heb het even nagekeken, maar het is: http://www.saitocentrum.nl Kijk er eens op, dan kan je altijd nog zien wat je doet natuurlijk.
hoi eva,
wat een leuke blog, fijn om te lezen hoe het gaat
je schrijft goed, zou dat een familiaal talentje zijn??? (ha,ha)
kus anja
dank je wel (bloos)…
toevallig hier terecht gekomen (via Evy) en wow, amai. Niet gemakkelijk allemaal!
Veel sterkte en succes met alles en ik nog veel blogplezier.
ik moet toch even slikken…
(en ook nu weer vochtige ogen, dju toch!)
moet niet makkelijk zijn, zeker als je zelf in de “hulpverlening” zit…
ik verondrestel dat intens geluk en verdriet heel dicht bij elkaar liggen…
courage!!
Dag Eva,
Bruno G. hier…ik kom es even checken… zit goed in elkaar, mooi zou ik zo zeggen… Grtjs en tot gauw XX
Ben uiteindelijk toch eens op bezoek geraakt op je blog nadat je mama mij het adres eens gegeven heeft. Wij hebben het verhaal van Kleine Kadee min of meer gevolgd vi
enne, chapeau voor je verhalen. Heel mooi en ontroerend geschreven ! Jouw inzet en moed zijn bewonderenswaardig !
Ik ben via Braasbaal bij je terecht gekomen en ik moet zeggen, petje af hoor.
Dank je wel Gisella!
Hallo ouders,
Zelf moeder van een zoon met Lennox Gastaut, al ruim 6 jaar redelijk ingesteld dankzij het ketogeen dieet, tevens ervaring met de Saito ritmiek die hier wordt genoemd.
Vele contacten met ouders uit NL en België in min of meer hetzelfde schuitje via het forum op http://www.sos-mies.nl Je bent van harte welkom.
toevallig je blog ontdekt, wat mooi hoe je schrijft over Kleine en Grote Kadee, en wat een tof idee om een blog bij te houden, het lijkt me zo moeilijk en je doet dat met zoveel moed, doorzetting en liefde, chapeau! liefs m
Dag Mieke,
Wat een lieve reactie! Doet deugd…
Het verwoorden van mijn belevenissen met Grote en Kleine Kadee is inderdaad niet altijd even makkelijk, maar ik haal ook heel veel kracht en rust uit het schrijven… én uit de reacties van lezers 😉
hallo eva
hier toevallig beland via sofinesse… ben zelf ook mama van een ‘speciaal’ kindje, mijn dochtertje heeft downsyndroom. een totaal andere problematiek maar ik herken wel veel in wat ik hier in dat kwartiertje al gelezen heb. je bent een sterke mama!
groetjes
bé
Ik heb je genomineerd voor de liebsteraward! Veel succes ermee!
Dank je wel voor de nominatie! Ik voel me vereerd.
Vorige week heb ik echter al een Liebsteraward-vragenlijstje ingevuld, vandaar dus geen nieuwe blogpost…
Hoi Eva
Ik vond toevallig je blog en zag meteen “Lennox-Gastaut” staan en dacht tiens…Mijn broer heeft langs dezelfde diagnose gehad, tot Prof. Ceulemans plots dacht dat het wel eens wat anders zou kunnen zijn. En blijkbaar zou er ergens een gen zijn waar toch iets mis is gelopen.
Maar het is héél herkenbaar allemaal!
Mijn broer is inmiddels bijna 30, en aanvalsvrij, hoewel we vroeger dachten “dit komt nooit meer goed”. Ik kan hele boeken schrijven over hem 😉
Maar geef nooit op! Hij zou een plantje blijven en kan nu lezen, schrijven, lopen, en zelfs met de computer werken (zij het allemaal niet helemaal zoals wij).
Ik ben benieuwd naar jullie verhalen!
Liefs
Hilde
Hey, als papa van een zoon van 9 met best wel een pittig handicap: zware autisme, hersenbeschadiging, achterstand en niet kunnen praten, vind ik het super dat je op deze wijze, met een blog je verhaal/ervaringen verteld.
Ik ga het met interesse volgen.
Hoi Eva
Ik heb gezien dat je mijn blog volgt en dat we lotgenoten zijn. Zoon vier gaat al sinds zijn 3 jaar naar Ganspoel(Huldenberg), een instelling voor kinderen en volwassenen met een visuele en in zijn geval ook meervoudige handicap. We hebben ondertussen al bijna 22 jaar ervaring, dus als je iets wil weten …
Hallo, inderdaad. Ik ‘ken’ je van bij mrs b 😉
Wij hebben ook contact gehad met ganspoel, maar dat verliep niet zo vlotjes. We hebben nu al 5 jaar een heerlijk plekje voor hem in een instelling hier in de buurt.
Fijn dat je meeleest!