COS (III)

Gisteren weer naar Jette/COS. Voor deel 3.

Het regende pijpenstelen, dus ik was op aanraden van Grote Kadee goed op tijd vertrokken. Kleine Kadee en ik waren dus ehm… meer dan ruim op tijd. 😀

Deze keer zouden we het eindverslag horen van de neurologe.
Kleine Kadee doet het – alles welbeschouwd – zeker niet slecht qua ontwikkeling.
Zoals ik op voorhand wel al wist zijn er niet echt “testen” afgenomen, Kleine Kadee is nog te klein en “kan” nog te weinig om al echt op ontwikkelingsschalen geplaatst te worden. Het ging dus over observaties.
Deze observaties gebeurden door een kinesiste, een psychologe en ik denk dat ook de oogarts hier in betrokken werd.
Doordat Kleine Kadee bvb op vlak van communicatieve vaardigheden veel sterker staat dan motorisch is het natuurlijk wel een beetje moeilijk om er dan 1 ontwikkelingsniveau in maanden op te plakken…

Maar dat moet dus wel.

In het geval van Kleine Kadee is dat ontwikkelingsniveau op ongeveer 4 maanden gezet, met dien verstande dat dit cijfer ook wel nadelig beïnvloed wordt door bvb het feit dat hij nog niet grijpt, wat op zijn beurt dan weer te maken heeft (voor een stuk toch) met zijn slechtziendheid…
En dat was ook de ontwikkelingsleeftijd waaraan ik me verwacht had.

Ach ja, uiteindelijk blijft het een soort “toegangsticket” voor (oa) een school, niet meer en ook niet minder.
Hoewel, ik vind het zelf toch wel een soort hulpmiddel om op iets langere termijn zijn ontwikkeling en zijn vorderingen wat bij te houden.

Ik heb een wel heel lange babbel gedaan met de dokter. Ja, ik, die me altijd erger aan mensen die lang binnen zijn bij een dokter en precies hun hele leven vertellen.
Maar het is een fijn contact, wij waren de laatste patïenten en dus…
Ze heeft Kleine Kadee nog even gemeten en gewogen en wat bleek:
89 cm (hmz, is hij dan nu Grote Kadee? 😉 en hoe moet ik die “grote” Grote Kadee dan nu noemen? ik zal het maar laten zoals het is :D) en 10,5 kg.
Dat lage gewicht, dat was toch wel even schrikken.
Het zou kunnen komen door de medicatie die hij krijgt (bijwerking).
We hebben even alles genoteerd wat Kleine Kadee op een dag naar binnenwerkt en de dokter ging het bespreken met de diëtiste.
In tussentijd zijn we vandaag gestart met spelt, een “oergraan” dat de aanmaak van bloed en spieren stimuleert.
Vandaag kreeg hij een papje van die spelt met fruit (in dit geval peer) onder gemengd.
En Kleine Kadee? Die heeft gesmuld met pretlichtjes in zijn ogen.
We zullen er dus maar van uit gaan dat hij het lekker vond 🙂

Advertenties

Wàt een verschil!

Al enkele weken is er hier precies een waas opgetrokken.
Met hier en daar een uitzondering slaapt Kleine Kadee (en dus ook Grote Kadee en ik) door!
Enfin, doorslapen in de zin van 21u00 – 7u00, maar da’s al meer dan super! 😀

Grote Kadee en ik zijn overdag fitter, helderder, maar ook Kleine Kadee is overdag “anders”. Hij heeft duidelijk deugd van zijn betere nachtrust.
Ik kocht hem onlangs een donsdeken en een hoofdkussen en ik heb echt de indruk dat dit hem helpt.

Hij heeft ons nu duidelijk getoond dat hij het kàn, nu hopen dat hij het blijft volhouden! 😉

Nog een school

Deze week zijn we een tweede mogelijkheid gaan bekijken om Kleine Kadee naar school te laten gaan: de Heemschool.
’t Is een eerste indruk natuurlijk, maar die was vrij goed. Er was zelfs een “stimuli-klasje” waarin Kleine Kadee terecht zou komen als het gewone eerste kleuterklasje te hoog gegrepen zou lijken. Later zou hij dan alsnog de stap kunnen zetten.
Maar – zoals meestal in onze maatschappij – was alles vrij visueel gericht: symbolen, foto’s, prenten, … En eerlijk gezegd zie ik onze Kleine Kadee zijn zicht niet in die mate vooruitgaan dat hij in september volgend jaar volledig “mee” zal zijn.

Een ander nadeel is de ligging. In de buurt van de school gaan wonen is in dit geval niet echt een optie. Er komt wel een busje tot hier in de regio, maar dat betekent dat hij al rond 6u15 op de bus zou zitten en ’s avonds rond 17u15 thuiskomt.
Toch wel lange dagen voor zo’n klein bolleke denk ik dan…

Best wel zware beslissingen om te nemen. Alles overwegen en afwegen. Inschattingen voor de toekomst proberen maken die je op dot moment eigenlijk niet kàn maken. Consequenties afwegen.
Ik ben moe in mijn hoofd.

Two down, two to go, want Kwatrecht en Huldenberg zijn nog 2 mogelijkheden.

Wordt vervolgd…

Epilepsiedag

Vandaag was het epilepsiedag.

Naar aanleiding daarvan organiseerde de Vlaamse Liga tegen Epilepsie een evenement voor patiënten en hun ouders en ook voor professionelen en werd het boek voorgesteld waarover ik het hier al had.

Het werd best een emotionele dag.

Getuigenissen van mensen die als ouder, zus, … te maken kregen met epilepsie. Mensen die zelf kwamen vertellen over hun leven met epilepsie.
Heel veel herkenbare elementen en verhalen die toch wel wat emoties losmaakten.
Dingen die ik – dacht ik – al wat had kunnen plaatsen kwamen ineens in al hun felheid terug…
Maar evengoed werd ik geraakt door de kracht van mensen en hun omgeving.

Fijn dat er initiatieven als deze genomen worden.
Initiatieven die ook maken dat er meer over epilepsie gesproken wordt. In de media, in scholen, in allerlei omgevingen. Want mensen zijn precies toch nog altijd een beetje bang van epilepsie.
Zo veel mensen denken nog steeds dat onze Kleine Kadee bij een aanval ligt te schokken en te schuimbekken.
Maar dat doet hij helemaal niet! Er zijn zo veel verschillende uitingsvormen van epilepsie en elke poging om dat aan mensen duidelijk te maken kan ik alleen maar toejuichen.

Vanavond eerst maar even alle emotie en informatie van vandaag laten bezinken. Morgen er weer tegenaan!

Assertiviteit

Assertiviteit = voor de eigen mening (of het eigen belang) opkomen met respect voor anderen, zelfs als er vanuit de omgeving druk wordt uitgeoefend om dat niet te doen.

Gisteren in de wachtzaal werd het me nog maar eens duidelijk dat je nog zo assertief mag zijn als je wil, veel hangt toch ook af van je gesprekspartner.

Een tiental minuten na mij kwam er een vrouw naast me zitten in de wachtzaal, ook voor een vaccin voor haar zoontje.
Ik had haar al regelmatig zien lopen in de stad. Onverzorgd, 3 of 4 kinderen die er al even onverzorgd bij lopen en niet veel blijk geven van opvoeding…
Denk “Nancy en Eddy” uit “Thuis” en je krijgt een beeld van wat ik bedoel.

Na een tiental minuten te staren naar Kleine Kadee begon het.
“Ja madam, mijne kleine is een risicopatiënt he! Hij heeft … en hij heeft … en dat komt door …. Is uw kind ook een risico-patiëntje?”

Euhm… Vaccinaties bij kinderen gebeuren momenteel ENKEL bij risicopatiëntjes. Ja dus.

Na nog 10 minuten starten kwam het dan: “Eeftemietvoorgad?”
Pardon? “Heeft hij iets voorgehad?”
Ik had niet veel zin om aan een wildvreemde in de wachtzaal van de dokter uit de doeken te gaan doen wat er aan de hand is met onze Kleine Kadee en zag aan de twinkeling in haar ogen ook wel dat ze daar gewoon op uit was.
Dus ik antwoordde heel sec: “Wat bedoelt u?”
“Awel ja, dattem ni normaal is?” antwoordde ze.
Nu vraag ik je!!! Ik zat bijna naast mijn stoel…
Ik wilde er zo snel mogelijk komaf mee maken en zei dat er inderdaad problemen zijn, maar dat ik daar niet graag over praat met mensen die ik niet ken.
Eigen mening/belang verdedigd, mét respect voor de ander dacht ik (ik had evengoed kunnen zeggen: “Méns, dat zijn uw zaken niet”, maar nee, ik hield het beleefd).
Nee, boodschap drong niet door. Want ze stak meteen een heel verhaal af over iemand die ze kende en dat kindje had zuurstoftekort gehad bij de geboorte en die had dit en dat en zus en zo… “Eeftemijdaddook?” (heeft hij dat ook)

Ik herhaalde: “Nee, en ik praat daar niet over met onbekenden”.
Boodschap wéér niet begrepen, want ze kende iemand die een kindje had en die had ik-weet-niet-meer-wat voor een dat kindje kan niet lopen madam, die kan zelfs niet zitten!!! En dan weer die hongerige blik van “Wat heeft die van u voor??? Kwijl-kwijl-kwijl”
Ik had geen zin om een scène te maken in een volle wachtzaal en heb me dan maar – lekker bot, maar gedrag lokt gedrag uit 😉 – met mijn rug naar haar toe gedraaid en gewoon gedaan of ik haar niet hoorde.
En dat mens blééf dus doorgaan he!!!

Op een gegeven moment dacht ik: “Als ze het nu nog eens vraagt krijgt ze écht een antwoord waar ze niet goed van zal zijn” (en stiekem verheugde ik me al op de ontlading die dat bij mij teweeg zou brengen)… maar nu zweeg ze.

Ach ja, assertiviteit. Ik vond van mezelf dat ik de situatie op een assertieve manier heb aangepakt. Ik hoef niemands neus af te bijten omdat ze zelf geen sociale omgangsvormen heeft. En ik hoef onze situatie niet aan een wildvreemde te vertellen als ik daar geen zin in heb.

Alleen jammer dat zij dat zo niet begreep.

Mexico

Hmmm, Mexico…

Lijkt me een prachtig land, boordevol avontuur en cultuur…

Maar dat bedoelde ik natuurlijk niet met mijn titel. Ik wil het over de Mexicaanse griep hebben!
Gisteren heeft Kleine Kadee namelijk zijn eerste (halve) inenting tegen de Mexicaanse griep gekregen.
De inentingen zouden gegroepeerd worden in het ziekenhuis hier in de stad. Risicopatiëntjes en hun ouders werden tussen 18u en 19u verwacht voor de prik. Kleine Kadee en ik waren goed op tijd, want toen ik hem ging oppikken bij de onthaalmoeder was het eigenlijk niet meer de moeite om nog naar huis te gaan en zijn we dadelijk doorgestapt naar het ziekenhuis.
Om iets voor halfzes zaten we al te blinken in de wachtzaal! 😀
Ach ja, we waren aan de vroege kant, toegegeven, maar we waren daardoor ook de eersten en zouden dan wel snel buiten zijn ook, dacht ik…

Mis!

Rond 18u40 zat het wachtzaaltje meer dan vol. Ouders en hun kindjes stonden tot in de gang, de een al wat meer lawaai dan de ander. Maar de dokters waren nog altijd niet begonnen met prikken.

(Van 18u tot 19u… remember?)

Enfin, om 18u40 kwam er dus een dokter zeggen dat ze vertraging hadden.
Neuh? Echt??? Hadden wij nog niet door… ahum.

Om 18u55 (jaja: vijf voor zeven!!!) mochten we dan binnen.
En onze Kleine Kadee heeft geen kik gegeven bij de prik! 😀
(en trots dat ik was)

Toch wel blij dat we zo vroeg gegaan waren.
8 december moeten we voor de 2de helft gaan, hopelijk zijn ze dan wat beter georganiseerd.

COS (deel II)

Even wat inhalen van vorige week…

Dinsdag waren we dus al voor een eerste keer in het COS. We hebben toen gesproken met de orthopedagoge en met het diensthoofd van het COS, voornamelijk om de mogelijkheden voor schoolkeuze even te overlopen.
Daar kon ik – toch wel een beetje zoals ik verwacht had – vaststellen dat onze thuisbegeleidster Y al een heel goeie selectie gemaakt had 🙂

Vrijdag zijn we dan nog een keertje terug moeten gaan, bij de kinesiste en bij de sociaal verpleegkundige.
De kinesiste was vrij positief over onze Kleine Kadee en dat deed me echt wel deugd. Natuurlijk heeft hij een serieuze achterstand en heeft hij nog een hoop te leren, maar het feit dat “een vreemde” toch ook wel vrij snel die kleine dingen zag die Kleine Kadee wél kan, is voor mij ook wel een teken dat het niet alleen in mijn hoofd zit maar dat hij ze écht kan.
Klinkt dat raar?
De sociaal verpleegkundige kenden we al langer. Zij was het die mij opving toen ik net de diagnose gekregen had toen Kleine Kadee anderhalf jaar geleden in Jette lag. Een heel fijne vrouw, die er toen (en ook nu nog) oprecht “was”. Ze hoefde voor mijn part niet veel te zeggen, gewoon het feit dat ze er was, mee bepaalde aanvragen opstartte, me toeliet heel even aan mijzelf-als-persoon te denken in het hele verwerkingsproces in plaats van altijd aan mijzelf-als-mama te denken… deed me deugd.

Eind november volgt er nog een COS (deel III) en dan zou het rond moeten zijn.

Wordt dus – nogmaals – vervolgd!