Dank je wel

Hoog tijd om jullie (en een aantal toekomstige lezers) een dikke dankjewel te zeggen… Zowel mijn 2 Kadeeën als ikzelf hebben enorm veel steun en warmte gehaald uit jullie lieve woorden, mailtjes, sms-jes, … van het afgelopen jaar. Gewoon het feit dat jullie er wàren (en zijn) doet zo veel goed! Ook al hadden we niet altijd de energie om op de mails of telefoontjes te reageren, we hebben echt wel waarde gehecht aan die kleine tekens van leven.

In de nood kent men zijn vrienden zegt het cliché. En eigenlijk is dat waar.
Toen we vorig jaar (ok, per mail, misschien niet het meest ideale medium om zo’n nieuws over te brengen, maar op dat moment voor ons zeker het makkelijkst) lieten weten dat er problemen waren met Kleine Kadee, hebben we zowat alle mogelijke reacties gekregen: medeleven, medelijden, warmte, genegenheid, steun, mensen die ronduit toegaven dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen, “allé seg, dat kan toch niet, ge ziet er nochtans niks aan zenne!”, mensen die er altijd stonden voor ons, “vrienden” die we sindsdien niet meer gehoord hebben, “maar dat komt allemaal wel goed, volgend jaar is dat helemaal ingehaald!”, …

Jullie, lieve lezers, weten wel tot welke categorie jullie behoren en dat we jullie waarderen 😉

Vakantiegeluk

Nog één dagje… en dan is de vakantie weer voorbij en moeten we weer gaan werken. Wat is dat weer voorbijgevlogen zeg!

Deze zomer zijn we naar Noord-Italië geweest. We logeerden in een appartement in Marling/Marlengo (tweetalig gebied, weet je wel?), samen met Kleine Kadee (uiterààrd!!!) en mijn ouders.
Marlengo ligt vlakbij Merano en laat nu net daar mijn tante wonen 🙂 Ok, ik beken, het was geen toeval…

We hebben een heerlijke, rustige week gehad, die vanzelfsprekend te kort was, maar zo gaat dat met vakantieweken nietwaar?

We zijn gaan wandelen, hebben geluierd, maar we hebben vooral… genoten!
(bewijs: zie gekkesmoelentrekkerij van Grote Kadee)

Geel en blauw. De Zweedse kleuren van IKEA?

Vandaag zijn we nog eens naar IKEA geweest. Vind ik altijd wel leuk, want geef toe: altijd vind je er wel iets dat je eigenlijk volstrekt niet nodig hebt, maar o zo graag wil meenemen. 🙂

Ik ben van plan een echte fotomuur te creëren in onze gang en daarvoor wou ik graag wat kadertjes kopen zodat er toch enige vorm van uniformiteit te bespeuren is (goh wat kan ik het vandaag toch weer straf uitleggen!). Maar ja, kadertjes liggen helemaal op het einde he? 😉

Na een hele toer door de winkel hebben we dus kadertjes gekocht en dan naar de kassa. Gescand, betaald en wij naar buiten.

Kleine Kadee zat in zijn buggy, dus die moest er dan weer uit om in de autostoel gezet te worden.
Zo gezegd, zo gedaan.
In al mijn enthousiasme pakte ik hem uit de buggy, wilde zijn tutje dat aan zo’n koordje-met-klem bungelde OVER mijn schouder hebben en niet tussen hem en mij en stak hem dus goed hoog in de lucht alvorens hem op mijn arm te nemen…

BONK!
…
Gehuil.
…
Schuldgevoel.

Waarom had ik niet door dat we onder de deur van de koffer stonden???

Traantjes waren heel snel weg, veel sneller dan mijn schuldgevoel (net gecheckt en nog steeds aanwezig).
Maar Kleine Kadee zal waarschijnlijk tijdelijk een geel-blauwe vlek krijgen op zijn voorhoofd.
IKEA, jaja…

Update: meteen na het thuiskomen koud washandje op zijn voorhoofd. Voorlopig geen abnormale kleuren te zien en hij zit me nog steeds graag. Oef!!! 🙂

Ons buitenverblijf in Jette…

Begin augustus zijn we nog even terug op controle gegaan in Jette. Het wordt daar zo stilletjes aan ons buitenverblijf…

Eerst een EEG, de verpleegster kende ons al van de vorige keren.
Ons “grapje” (kunnen we hier geen abonnement krijgen?) werd niet grappig bevonden.
Les goûts et les couleurs, n’est-ce pas? 😉

Het EEG bleek weer wat rustiger dan het vorige, dat was dus alleszins positief, maar er is nog steeds epileptische activiteit.
Later – op de consultatie bij de neurologe – hoorden we dat het patroon nu echt wel duidelijk Lennox-Gastaut is.
Toen we doorvroegen kwam het er eindelijk uit… het toekomstperspectief.
Heel precies kunnen ze natuurlijk nog steeds niets zeggen, maar hetgeen we zelf al gelezen hadden (matige tot zware mentale handicap) werd ook nu aangehaald. Ook het communiceren met Kleine Kadee zal niet zo makkelijk zijn. En voor de rest… afwachten. Kleine Kadee zal altijd een zorgenkind blijven, maar in welke mate hangt van zo veel verschillende factoren af.

Geen leuk nieuws om te horen.
En toch… Toch waren Grote Kadee (jaaah, hoe raadt u het, de papa van Kleine Kadee, wat zijn we toch origineel) en ik in zekere zin opgelucht.
Klinkt misschien bizar, maar eindelijk was het hoge woord er uit. Eindelijk.

De neurologe vroeg ons ook onze medewerking voor een boek. Ze zou graag onze getuigenis gebruiken als voorbeeld van hoe je op een positieve manier kan omgaan met een kind met epilepsie in je gezin.
Een hart onder de riem voor andere ouders, maar ook tonen “zo kan het ook”. Want het is o zo verleidelijk om af te glijden in bitterheid in een situatie als deze.
En  geloof me, ook wij hebben momenten waarop het allemaal te veel is en we afglijden in die bitterheid. Maar we zijn het mekaar en Kleine Kadee verplicht om door te gaan, door te bijten en het leven verder zijn gang te laten gaan. Wat gebeurd is, is voorbij. Onszelf wentelen in zelfmedelijden kan héél even en van tijd tot tijd best wel deugd doen, maar uiteindelijk helpt het Kleine Kadee geen snars vooruit.
Dus ben ik de laatste tijd weer wat meer aan het schrijven. Die uitlaatklep die schrijven vroeger altijd voor me geweest is, wordt het precies weer.
Schrijven vraagt dat je de gegevens op een rijtje zet, orde schept. En net dat heb ik nodig: een grote opruimactie in mijn hoofd.
Dus schrijf ik en vraag aan Grote Kadee om feedback.
Zorgt misschien ineens ook voor wat orde in zijn hoofd? 🙂