Er is hier deze week al wat afgeprikt. Ah ja, de ketonen en de glycemie moest regelmatig gecheckt worden.
Vanmorgen dus ook weer en ik hing om 8u al weer aan de telefoon met de diëtiste.
Er is hier deze week al wat afgeprikt. Ah ja, de ketonen en de glycemie moest regelmatig gecheckt worden.
Vanmorgen dus ook weer en ik hing om 8u al weer aan de telefoon met de diëtiste.
Dus.
Gisteren startten we het ketogeen dieet. In een zeer traag opbouwschema, want we wilden zoveel mogelijk risico’s uitschakelen.
Jaren geleden gaven we het ketogeen dieet al eens een kans. Helaas liep dat niet helemaal zoals gepland (het hele verhaal kan je hier op de blog terugvinden met de zoekfunctie) en moesten we noodgedwongen stoppen.
Maar we hadden wel gezien wat het dieet kon doen voor onze Kleine Kadee…
Nu de mogelijkheden qua anti-epileptica stilaan ‘op’ zijn, besloten we het dieet een tweede kans te geven. Met een diëtiste die wél weet waarover ze spreekt, en deze keer volledig via sondevoeding want Kadeeke kan jammer genog geen papjes meer eten.
Niet meer aangepast koken deze keer, maar het afwegen tot op de gram is er ook nu weer bij.
Voor de kenners onder u: de klassieke ketocal is bij Kleine Kadee geen optie wegens intoleranties en duodenale voeding, dus ik kreeg een ingenieus opbouwschema van de diëtiste met Neocate, Calogen, Liquigen en aminozuren.
Anders dan de vorige keer doen we het deze keer ambulant. Dat betekent dat we gewoon thuis blijven en niet opgenomen worden in het Buitenverblijf, tenzij het mis gaat. Dagelijks is er contact met de diëtiste, en ketonen en glycemie meet ik gewoon zelf met een vingerprik.
Vandaag was dag 1.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet zo geweldig geslapen heb vannacht. Alle mogelijk rampscenario’s passeerden voor mijn geestesoog, twijfels, wat-als-denkpistes, …
Maar zowel Grote Kadee als ik zijn ervan overtuigd dat we het hem verplicht zijn het een tweede kans te geven.
Gemiddeld 15 keer per dag kortsluiting in je hoofd is niet goed, al redeneren wij door zijn voorgeschiedenis in termen als ‘maar 15 aanvallen’. Maar het zijn er nog altijd 15 te veel…
Aanvalvrij zullen we hem wellicht niet krijgen, maar mocht er al iets meer rust in dat hoofd en lijf kunnen komen…
We zijn dus weer vertrokken, en deze blog is hopelijk ook weer gereanimeerd…
Het was een kwestie van tijd.
De tijd van het jaar.
Kwestie van hoe lang het zou duren.
Maar het is officieel zo ver: de eerste zieke voor herfst/winter ’14-’15 is gevallen ten huize Kadee.
Toen ik klein was, “bestond” de tandenfee nog niet.
Of dat werd mij toen toch wijsgemaakt.
’t Is maar hoe je het bekijkt 😉
Het leven zoals het is als 40+er
Leven. Leuks. Lanterfanten.
Gewoon. Anna is anders.
Het verhaal van een prachtig meisje met een vreselijke ziekte
EEN LETTERLEVEN NA BURN-OUT
* To the endless variations on everyday life, cause nothing ever happens twice...
Net het alledaagse is speciaal.
Leven met nf type 1
slow blog
Just another WordPress.com weblog
Tiny kan van alles iets en van niets alles.
Vrouw, mama, zot van mijn man en kinderen, lezen, sport, tv, eten en Italië
[ verhalen uit het leven zoals het is ]
Just another WordPress.com weblog
Ditjes en datjes
Our lives - our loves ...
There is a crack in everything. That's how the light gets in/out.
Een handvol onnozeliteiten, een streepje tekst en wat foto's
Over leven met epilepsie en zo veel meer
mijn drie bijzondere jongens, uniek en prachtig
Alles van waarde is weerloos
Just another WordPress.com weblog
Een Simpele Ziel ondergaat zijn leven
Het liefst van al wil ik smelten als sneeuw.
Just another WordPress.com weblog
Uit het leven van een bewust alleenstaande mama....
Just another WordPress.com weblog
By An Nelissen
Janneke & Leo in Zweden
Over kientjes, en mamies, en studeren, en ...
Het verschil zit 'm in de details...
Just another WordPress.com weblog
Just another WordPress.com weblog