Over vragen en antwoorden

Eerder deze week viel er nog eens een tandje van Flavie uit. En aangezien we de tandenfee hier ooit hebben binnengelaten (what were we thinking???) moest er dus die nacht een beloning van die trut fee klaargelegd worden…

Prik

Er is hier deze week al wat afgeprikt. Ah ja, de ketonen en de glycemie moest regelmatig gecheckt worden.

Vanmorgen dus ook weer en ik hing om 8u al weer aan de telefoon met de diëtiste.

Het wordt voorspelbaar…

Dus.

Gisteren startten we het ketogeen dieet. In een zeer traag opbouwschema, want we wilden zoveel mogelijk risico’s uitschakelen.

Epilepsiechemie

Jaren geleden gaven we het ketogeen dieet al eens een kans. Helaas liep dat niet helemaal zoals gepland (het hele verhaal kan je hier op de blog terugvinden met de zoekfunctie) en moesten we noodgedwongen stoppen.
Maar we hadden wel gezien wat het dieet kon doen voor onze Kleine Kadee…

Nu de mogelijkheden qua anti-epileptica stilaan ‘op’ zijn, besloten we het dieet een tweede kans te geven. Met een diëtiste die wél weet waarover ze spreekt, en deze keer volledig via sondevoeding want Kadeeke kan jammer genog geen papjes meer eten.

Niet meer aangepast koken deze keer, maar het afwegen tot op de gram is er ook nu weer bij.
Voor de kenners onder u: de klassieke ketocal is bij Kleine Kadee geen optie wegens intoleranties en duodenale voeding, dus ik kreeg een ingenieus opbouwschema van de diëtiste met Neocate, Calogen, Liquigen en aminozuren.

Anders dan de vorige keer doen we het deze keer ambulant. Dat betekent dat we gewoon thuis blijven en niet opgenomen worden in het Buitenverblijf, tenzij het mis gaat. Dagelijks is er contact met de diëtiste, en ketonen en glycemie meet ik gewoon zelf met een vingerprik.

Vandaag was dag 1.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet zo geweldig geslapen heb vannacht. Alle mogelijk rampscenario’s passeerden voor mijn geestesoog, twijfels, wat-als-denkpistes, …
Maar zowel Grote Kadee als ik zijn ervan overtuigd dat we het hem verplicht zijn het een tweede kans te geven.
Gemiddeld 15 keer per dag kortsluiting in je hoofd is niet goed, al redeneren wij door zijn voorgeschiedenis in termen als ‘maar 15 aanvallen’. Maar het zijn er nog altijd 15 te veel…
Aanvalvrij zullen we hem wellicht niet krijgen, maar mocht er al iets meer rust in dat hoofd en lijf kunnen komen…

We zijn dus weer vertrokken, en deze blog is hopelijk ook weer gereanimeerd…