Een blikje geduld… Dat is wat ik wil. Een blikje, een doosje, een glazen potje zelfs.
Een tweetal weken geleden zijn we met onze Kleine Kadee nog eens op controle geweest bij de neuroloog en nu blijkt dat zijn syndroom van West is overgegaan naar het syndroom van Lennox-Gastaut.
Slik.
Medicatie werd bijgesteld, volgende week gaan we weer op controle.
Net nu we – na een jaar – even konden bijkomen, want het syndroom van West leek onder controle te geraken.
Terug naar af…
Thuisgekomen toch even gaan googlen. We weten heel goed wat voor rommel er op het net staat, maar op zo’n moment wil je wéten.
Horrorverhalen, mensen die hun best doen om mekaars miserie te overtreffen en daar precies een of ander vreemd genoegen in scheppen (genre: jamaar, bij mij is het nog veeeel erger want…).
Het enige dat altijd terugkwam is “matige tot ernstige mentale handicap”.
Voor de rest ligt dus nog steeds alles open.
Zucht.
Zucht van zorgen, want wat gaat er nog allemaal komen? Wanneer komt er nu eens goed nieuws?
Zucht van opluchting ook, want zolang alles open ligt, is er nog niets definitief. En daar kan je als mama alleen maar hoop uit putten!
Over Kleine Kadee en Grote Kadee en Flavie en... 