Mond vol tanden

Soms verrast het leven je.
Soms zijn er mensen in je leven voor die verrassing zorgen.
Soms… sta ik versteld van hoe lief mensen zijn.

Door de toestand van Kadeeke maakten we al heel wat verrassingen mee.
Heel fijne verrassingen, maar ook heel nare…
Over die laatste gaan we het vandaag niet hebben, dit wordt een positieve post (en wàt voor een!).
Er was een grote actie voor de Warmste Week in mijn geboortestreek enkele jaren terug, ten voordele van het Steunpunt Kinderepilepsie.
Er was de actie die mama’s voor Kadeeke en mij opzetten, zodat wij samen in Villa Rozerood konden gaan bekomen van die lange ziekenhuisopnames
We leerden vzw’s kennen als De Wombat, Bring A Smile, Smile to Me, Beyond The Spoken, …

Telkens weer overvalt een diep gevoel van dankbaarheid ons.
Want dit zijn mensen die puur uit zichzelf, om een ander te helpen, dingen organiseren.
Die openstaan voor kinderen die ‘anders’ zijn (dat dat geen evidentie is hebben we helaas al te vaak mogen ondervinden), hen willen laten meebeleven en genieten, die de moeite willen doen zich in hun leefwereld te verplaatsen.

Dit gaat over volwassen mensen.
Maar een klein half jaar geleden werd ik gecontacteerd door een vriendin.
Ze had haar tienerdochter verteld over Kadeeke en die had prompt besloten een actie ten voordele van hem op te zetten.
Ze nam de telefoon en vertelde me wie ze was en wat ze wilde doen.
Ik was onder de indruk…
Ik was geraakt tot in de puntjes van mijn tenen.
Stil vroeg ik me af of ik die mondigheid en daadkracht al had op mijn 15 of 16 jaar…

L (ik weet niet of ze het fijn vindt als ik haar hier met naam en toenaam noem, en aangezien ik mijn eigen gezin ook wat anoniem hou hier doe ik dat voor haar ook maar) ging aan de slag.
Ze maakte sleutelhangers met rondjes en hartjes, schilderde alles en zamelde centjes in.
Maar toen haar actie afgelopen was, was ze nog niet helemaal tevreden.
Ze zag het groter.
L sloeg aan het bakken en bakte pannenkoeken en chocoladetaarten, de ene na de andere.

Vorige week stonden L en haar mama hier aan de deur.
Met enkele prachtige sleutelhangers, de lekkerste chocoladetaart ooit (echt, nom nom nom) en een enveloppe met haar zuurverdiende centen…
Ik was weer onder de indruk.
Doe het maar he, op die leeftijd.
L was zo ontwapenend, zo puur…

Dankbaarheid overviel me weer.
Eva, die het meestal goed kan uitleggen, stond met haar mond vol tanden.
Lieve L, ik heb het je toen gezegd, maar ik wil het hier nog eens herhalen: DANKJEWEL!
Voor je inzet, voor je enthousiasme, voor je echtheid, voor je interesse in Kadeeke zijn leefwereld, voor het open denken, voor het niet wegdraaien van wat anders is.
We gaan iets heel leuks voor Kadeeke verzinnen om met de centjes te doen.
Wat precies weet ik nog niet helemaal, maar ik laat het je zeker weten!

Speciaal

Onderstaande tekst kwam ik tegen op sociale media. Ik weet niet van wie het origineel is, mocht een van mijn lezers het weten dan hoor ik het graag..

Voor mij gaat deze tekst over heel wat mensen die ik ken. Moeders, en ook vaders. Ze weten vast wel wie ze zijn!

De moeders van een speciaal kind.

Ze lijken heel veel op je. Ze hebben ook negen maanden een kind gedragen, en hun kind de beste toekomst toegewenst.
Ze hebben tijdens hun zwangerschap ook goed op hun voeding gelet. Veel groentes gegeten, melk gedronken, echo’s gehad, geen alcohol gedronken, boeken over zwangerschap en opvoeding gelezen.

Hun kind is ter wereld gekomen en op een dag, al heel snel of wat later is er een alarmbel bij ze afgegaan en is de zoektocht naar een diagnose begonnen.

Dat is het moment waarop ze gaan verschillen van je.

Oh, net als jij gaan ze door met het beste voor hun kind te doen, zelf babyvoeding maken, ze stimuleren in de ontwikkeling. Ze proberen te leren lopen en leren praten.
Ook zij smelten bij een veel te duur paar mooie schoentjes of de zoveelste knuffel. Ze houden net als jij met heel hun hart van hun kind.

Het verschil is dat ze een deur hebben moeten openen naar een parallelle wereld. En een drempel zijn overgestapt die niet iedereen hoeft te nemen. Ze hebben een andere wereld ontdekt waar hun blik soms naar afglijdt als ze afwezig voor zich uitstaren.

Sinds die dag beleven ze een dagelijkse ontdekkingstocht, een avontuur die geen enkele reisorganisatie aanbiedt.

Het leven met een kind dat anders is. Het leven van een mama met een speciaal kind.

Er zijn zoveel verschillende handicaps dat t onmogelijk is ze allemaal op te noemen.

de handicap, en de uitdaging waar deze kinderen voor staan is misschien verschillend maar al deze moeders hebben op een dag de sleutel gekregen van de deur naar deze parallele wereld. Met een hele simpele keuze.

Of je stort je er vol in om de beste middelen, handvaten en begeleiding voor je kind te
vinden of Je doet dat niet en je sluit vrijwel alle deuren voor hem

Sindsdien maakt ze kilometers, vaak in tegengestelde richtingen. Richting klinieken, centra, bureaus en scholen.

Ze loopt rond met een grote tas vol papieren. Rapporten, onderzoeken, diagnoses, recepten. Speeltjes en koekjes on t wachten dragelijk te maken, geld om in parkeermeter te stoppen of om een buskaartje te kopen.

Ze probeert uit te leggen waarom haar kind afwezig is op school of waarom zij niet op haar werk kan komen. Ze schrijft haar agenda en planning vol met afspraken en jongleert met de tijd om alles op tijd af te krijgen. Heel vaak stopt ze noodgedwongen met werken.

En wachten. Ze moet heel veel wachten. Wachten om haar kind op de wachtlijst te kunnen zetten, wachten totdat de telefoon eindelijk rinkelt omdat er een plaatsje vrij is. Eindeloos wachten in wachtkamer. Die meestal beige geverfd zijn. Soms sober gedecoreerd met een paar posters om te laten zien dat kinderen er welkom zijn.
Ze wacht op bloeduitslagen, psychologische en lichamelijke onderzoeken.
Ze wacht op een diagnose en op handvaten hoe ermee om te gaan.

Ze vertelt haar hele leven aan talloze begeleiders, artsen, psychiaters.
En ze vraagt zich af of ze niet alles moet opnemen of in powerpoint zetten om alle informatie samen te vatten die haar beslissingen motiveren

Ze stelt vragen. Teveel vragen: vraagt u dit aan de persoon die verantwoordelijk is voor uw dossier

Soms wordt haar gezegd dat het allemaal te ingewikkeld is om uit te leggen en dat ze simpelweg de adviezen op moet volgen en dat dan alles goed zal komen

Vaak voelt ze zich schuldig. Nee mevrouw, het is niet uw fout.

Vaak wordt ze gezegd aan zichzelf te werken zodat ze een positieve invloed kunnen hebben op hun kind, het gezin en de samenleving

Zorg goed voor uzelf mevrouw. Dat is belangrijk maar vergeet u niet de afspraak van de 18de, bloedprikken de 20 ste, de evaluatie van de therapeut de 21. Doe elke dag om 18 uur oefeningen met uw kind. Denk eraan om een dagplanning te kopen, maak pictogrammen voor de communicatie, bel regelmatig met school. Neem contact op met uw huisarts. Blijf altijd rustig, uw kind is een spons en neemt uw gemoedstoestand over.

De doos met tissues staat links van u. Ik zie u volgende maand weer. Zorg goed voor uzelf

De moeders van speciale kinderen zijn noodgedwongen speciale moeders.

Ze huilen vaak stiekem in de auto. Ze analyseren alle details van de dag om er zeker dat ze niks over t hoofd hebben gezien.

Ze praten een taal die door weinigen wordt gesproken. Hebben zich het jargon van psychiaters, artsen en andere hulpverleners eigen gemaakt.

Ze proberen die termen uit te leggen aan anderen. Regelmatig lopen ze tegen een muur van onbegrip op. Hij is niet ziek, hij is lui. Stop met je zorgen te maken. Het gaat allemaal wel over. Je verwent hem teveel. Of juist. Ik snap niet dat je hem nog thuis houdt. Zo’n kind hoort toch gewoon in een instelling. Hij is een gevaar voor zijn omgeving. Hij zal nooit leren lezen, schrijven, lopen,praten. Het is verspilde energie. Hij is vast gelukkiger in een instelling.

Deze speciale moeders willen niet dat je ze beklaagt, maar dat je je in ze verplaatst.

Ze zien zichzelf niet als moedige moeders.
Om moedige daden te kunnen doen moet je de keuze hebben om ze niet te doen en te vluchten.

Een moeder kan niet wegvluchten en de liefde voor hun kind is onvoorwaardelijk net als bij jou.

Noem ze liever de moeders van hoop. De hoop dat ook hun kinderen een lang en gelukkig leven mogen hebben. De hoop dat hun kinderen geaccepteerd worden door de samenleving. De hoop dat hun kinderen mogen zijn zoals ze zijn en de hoop dat ze nog heel erg lang in staat zijn om voor hun kinderen te zorgen en ze te beschermen.

gekopieerd.

Op date

Ze laat niet altijd in haar kaarten kijken, die dochter van mij.
Zo is ze meestal ontzettend flink (toegegeven, àls we behang hadden zou ik er haar ook wel soms achter willen plakken, maar dat hoort ook zo denk ik…), ze doet het prima op school, heeft heel wat vriendinnetjes enz.
Toch weet ik dat ze, hoewel ze heel loyaal is naar haar broer, soms ook wel wat gebukt gaat onder die hele toestand.
Mijn dochter is een Brus. Dat is een term die gebruikt wordt voor broers/zussen van een ziek kind.
Ik geef toe dat ik heb moeten wennen aan dat woord. Ik kende het al van in mijn opleiding, maar nu mijn eigen dochter tot die groep ging behoren voelde het wel anders.
Brussen worden vaak wat vergeten, want er gaat heel veel aandacht naar die zieke broer of zus.
‘Vergeten’ is misschien wat sterk uitgedrukt, maar ouders, grootouders, familie, vrienden… heel vaak wordt in eerste instantie naar de zieke broer of zus gevraagd en wordt er van uit gegaan dat die brus het allemaal maar trekt.
Zo vanzelfsprekend is dat toch allemaal niet hoor…

We proberen haar daarom heel bewust te ‘zien’. Tijd en oog te hebben voor haar en wat er in haar om gaat.
Want ze moet vaak rekening houden met, dingen aan haar neus zien voorbij gaan, mama en Straffe Kadee missen, bange momenten beleven, …
Ze is nog maar 7, maar ze weet heel erg goed wat er aan de hand is met haar broer en wat de impact nu en op langere termijn is. Dat is soms erg confronterend voor mij, want wat zeg je in godsnaam als je zevenjarige dochter huilt omdat haar broer waarschijnlijk niet oud zal worden en geen kindjes zal krijgen en hààr kindjes misschien zelfs nooit zal leren kennen?
Verder dan eens flink slikken en toegeven dat ik dat ook heel jammer vind, ben ik voorlopig nog niet.

Maar dus… Tijd voor haar. Voor leuke dingen. Voor babbels waar ze maar over wil babbelen. Voor gek doen of om net heel ernstig eens iets te bespreken.
Wij tweetjes, of met papa erbij.

Vandaag ging Grote Kadee een heel lange wandeling doen (hij ging 34 km stappen langs een GR-wandelweg), Straffe Kadee was in kortopvang, en dat betekende dat wij het rijk voor ons alleen hadden.
Ze wou graag met mij naar de bioscoop. Dus dat deden we.
Niet ver van hier is een kleine ouderwetse bioscoop en daar draaide Sing 2.
Feel good, lachen, zingen. Precies wat we nodig hadden!
Ze had er al zoveel plezier in op voorhand: ‘Wij gaan op date, he mama?!’ *smelt*

We kochten onze kaartjes, gingen binnen in de zaal (die we zo goed als voor ons alleen hadden), de lichten gingen uit en Flavieke klampte zich vast aan mijn arm.
Ze heeft me de hele film lang vastgehouden, geknuffeld, mijn arm gestreeld en af en toe keek ze op met pretlichtjes in haar ogen.
Ik straalde terug en pinkte als ze niet keek een traan weg.

Het is me wat, moeders en dochters…

Toen de film gedaan was, stond ze erop te blijven zitten tot het einde van de aftiteling.
‘Want dan is het nog niet voorbij mama’

Op weg naar huis was ze stil, maar eenmaal thuis vond ze de taal en zei ze ook dat ze zo genoten had. Met een heel klein stemmetje vroeg ze of we dat nog konden doen…
Mijn hart zwol en nadat ik die krop wegslikte antwoordde ik met een grote smile dat ik nog heel vaak met haar op date wilde!

Hieperderozerood

We doen het nu al enkele jaren, en ook dit jaar vierden we Kerst en de verjaardag van Straf Kadeeke in het heerlijke Villa Rozerood.
Dat stukje hemel op aarde is zo’n speciaal plekje…

Op één gezin na bleken we alle andere aanwezige gezinnen deze keer te kennen. En dat ene gezin leerden we snel genoeg ook beter kennen.
We hadden een heel ontspannen weekend, waarin ontzettend veel gepraat en gelachen is.
Ik kreeg buikpijn van het lachen, maar ik vond het heerlijk.
Er werd gedroomd, er werden herinneringen opgehaald, er werd gehuild.
Het was helemaal perfect.

Ook Kadeekes verjaardag was fijn. De sfeer was ontspannen en vol humor, er werd voor hem gezongen…
En deze mama slaagde erin om voor het eerst in 14 jaar het einde van ‘Happy Birthday’ te halen zonder tranen.
Elk jaar opnieuw ben ik apetrots op die grote kleine man van mij.
Maar hoewel ik het hele leeftijdsgegeven al jaren geleden grotendeels heb losgelaten, komt de confrontatie op dagen als verjaardagen dubbel zo hard binnen.
Dat zijn de dagen waarop ik denk: verdorie, het had zó anders kunnen zijn. Hij had nu volop kunnen puberen, afspreken met zijn vrienden, wie weet had hij al een liefje…
Het brengt niets op om zo te denken, maar op dagen als deze is het sterker dan mezelf.

Door de fijne mensen om me heen, wellicht ook door te groeien in mama-van-Kadeeke-zijn, en wie weet waarom nog, lukte het me deze keer de pijnlijke steken wat weg te drukken en vooral trots te zijn op dat ventje (sorry: op die vent).
Hij blijft ons en iedereen om zich heen verbazen, wordt met de dag knapper en liever.

Ik mag dat zeggen, ik ben en blijf zijn mama.

Gelukkige verjaardag lieverd!
x mama

Nieuwsflits

Omdat ik weet dat jullie met zijn allen heel hard geduimd hebben.

Omdat wij daar heel dankbaar voor zijn.

Omdat jullie allemaal graag willen weten of al dat duimen gewerkt heeft.

Daarom deze korte nieuwsflits waarin ik met heel veel opluchting kan melden dat onze quarantaine is afgelopen én dat Straf Kadeeke negatief bleef!!!

Het is toch écht een Straf Kadeeke hoor… ❤️